Dr Siti Hawa Apandi mencipta sejarah tersendiri apabila Malaysia Book of Records (MBOR) mengiktirafnya sebagai “First SMA Patient to Complete Continuous Higher Education Studies from Single University”.
Bermula daripada peringkat diploma, wanita berusia 37 tahun yang hidup dengan penyakit jarang jumpa atrofi otot spina (SMA) ini menamatkan pengajian di Universiti Malaysia Pahang Al-Sultan Abdullah (UMPSA) di tahap tertinggi akademik, iaitu ijazah Doktor Falsafah (PhD).
Sokongan keluarga, khususnya si ibu yang setia menemaninya sepanjang tempoh pengajian di UMPSA, bermula 2007 hingga 2025, menjadi tonggak untuk Siti Hawa membuktikan penyakit genetik yang dialaminya bukan alasan untuk dia akur dengan kekangan.
SMA merupakan sejenis penyakit keturunan yang merosakkan sel saraf motor di bahagian saraf tunjang dan batang otak, mengakibatkan otot kehilangan isyarat dan mengalami kelemahan serta penyusutan secara progresif, sekali gus menjejaskan keupayaan pergerakan asas seperti berjalan, malah menelan. Dan dalam kes teruk, mampu menjejaskan otot pernafasan.
Diiktiraf sebagai penyakit jarang jumpa oleh Kementerian Kesihatan Malaysia, menurut Persatuan SMAMalaysia, insiden SMA dianggarkan berlaku pada satu daripada 10,000 hingga 20,000 kelahiran hidup di negara ini, manakala data Institut Penyelidikan Perubatan Malaysia pula menunjukkan sekitar 20 hingga 30 kes baharu dikesan setiap tahun.
Bagaimanapun, buat masa ini Malaysia belum mempunyai pangkalan data yang menyeluruh tentang SMA.
TIDAK KENAL ERTI LELAH
Berkongsi kisahnya dengan Bernama, Siti Hawa yang dilahirkan di Batu Pahat, Johor, namun dibesarkan dan tinggal di Kuantan, Pahang, berkata dia dan abang sulungnya mengalami masalah pergerakan sejak kecil.
“Pada usia dua tahun setengah, saya masih belum dapat berjalan. Begitu juga dengan abang yang ketika itu berusia tujuh tahun. Keluarga tidak tahu apa masalah yang kami hadapi kerana langsung tidak ada pengetahuan tentang SMA.
“Segalanya berubah selepas biopsi otot dijalankan ke atas abang susulan pembedahan apendiks. Dari situ barulah keluarga tahu,” jelas anak ketiga daripada lima beradik ini, dan menambah tiga lagi adik-beradiknya tidak mengalami SMA.
Menurut Siti Hawa, sekalipun berdepan kekangan pergerakan, ibu bapanya memastikan dia tetap bersekolah.
“Setiap pagi, ayah, Apandi A. Hadi, akan hantar saya ke sekolah, dukung saya masuk ke dalam kelas, sebelum dia ke tempat kerja,” katanya yang mendapat pendidikan awal di Sekolah Rendah Kebangsaan Pangkalan Tentera Kuantan, dari 1996 hingga 2001.
Menurut wanita ini, saban hari, ayahnya yang bekerja di sektor swasta, akan datang mengambilnya di sekolah untuk dibawa pulang ke rumah, sebelum kembali ke pejabat.
“Saya tidak mahu sia-siakan pengorbanan ayah, jadi setiap kali pulang dari sekolah saya akan terus menyiapkan kerja sekolah sebelum melakukan perkara lain. Saya juga gemar mencari buku-buku tambahan, malah pernah meminta ibu dan ayah membelikan jenis buku yang sama digunakan guru di sekolah agar dapat belajar bersungguh-sungguh,” jelasnya.
Kekuatan ototnya semakin terjejas semasa dia memasuki sekolah menengah, memaksanya menggunakan kerusi roda. Kekangan kewangan keluarga bagaimanapun menyaksikan dia terpaksa berkongsi kerusi roda itu dengan abangnya yang meninggal dunia pada usia 17 tahun akibat komplikasi SMA.
Di sebalik kepayahan itu, Siti Hawa tidak patah semangat untuk belajar dan ketekunannya membuahkan hasil menerusi keputusan cemerlang 5A,4B dan 1C dalam Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) pada 2006, serta tersenarai sebagai antara calon SPM kategori Orang Kurang Upaya (OKU) terbaik.
SOKONGAN GURU DAN RAKAN
Tamat SPM, Siti Hawa berdepan kebuntuan untuk menentukan hala tujunya sebelum seorang daripada gurunya mencadangkan agar dia mengikuti pengajian berkaitan komputer kerana bidang itu tidak menuntut tenaga fizikal yang banyak.
“Malah, cikgu itu yang bantu isi borang UPU (Unit Pusat Universiti) saya, kerana di rumah tidak ada komputer, apatah lagi akses Internet. Tak diduga, saya ditawarkan pengajian Diploma Sains Komputer di UMPSA pada 2007,” kongsinya.
Menurutnya, kehidupan di kampus cukup mencabar, bukan sahaja dari segi bidang pengajian tetapi juga mobilitinya.
“Namun, saya bersyukur kerana sentiasa dibantu oleh rakan-rakan. Bayangkan, ada kelas dan makmal terletak di tingkat atas dan sukar diakses dengan kerusi roda. Tetapi, kawan-kawan sekelas bekerjasama mengangkat saya bersama-sama dengan kerusi roda… ada kalanya sampai empat orang tolong angkat saya,” ujarnya.
Menurutnya, kebaikan rakan-rakannya tidak terhenti setakat itu. Disebabkan oleh kekangan kewangan keluarganya, ada rakan yang meminjamkan dia komputer riba, selain pelbagai bantuan lain termasuk menemaninya melakukan tugasan di makmal.
“Mereka malah sentiasa mengambil kira keadaan saya setiap kali mahu melakukan aktiviti agar saya dapat turut serta,” katanya.
Pada 2010, Siti Hawa menamatkan pengajian dengan pencapaian kelas pertama, sementara projek tahun akhirnya yang bertajuk “Online Registration System of Persons With Disability Card” memenangi tempat pertama dalam pertandingan di universiti.
Dia kemudian meneruskan pengajian peringkat Ijazah Sarjana Muda Kejuruteraan Perisian (2010–2013). Satu daripada projeknya, “Smart Attendance Management System” turut berjaya memenangi pingat emas dalam beberapa pertandingan inovasi di peringkat universiti, nasional dan antarabangsa.
PENCAPAIAN TERTINGGI
Siti Hawa kemudian menyambung pengajiannya di peringkat Sarjana dari 2013 hingga 2016 di UMPSA sebelum ditawarkan ke peringkat PhD pada 2019 di universiti sama.
“Seorang daripada pensyarah menawarkan peluang kepada saya untuk terlibat dalam penyelidikan menerusi sebuah geran. Saya buat kajian tentang kecerdasan buatan (AI),” katanya, menambah selepas beberapa tahun bertungkus-lumus, pada Mei 2025 dia berjaya menyerahkan tesis PhD untuk pemeriksaan yang disusuli kejayaan dalam sesi viva voce pada September.
“Pembentangan viva saya sangat mencabar kerana pada waktu itu SMA sudah mula memberi impak pada kotak suara, menjadikan suara saya sangat lemah,” katanya.
Sebulan selepas itu Siti Hawa berdepan satu lagi dugaan besar apabila SMA mencetuskan komplikasi pernafasan yang cukup serius, menyebabkan dia terpaksa dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi Hospital Tengku Ampuan Afzan, Kuantan dan bergantung sepenuhnya pada mesin bantuan pernafasan.
Keadaan itu juga menghalangnya daripada menghadiri konvokesyen UMPSA pada November 2025. Namun, di sebalik ujian itu ada manisnya, kerana ijazah PhD Siti Hawa diterima oleh ibu dan ayahnya. Malah, pada majlis itu juga dia menerima Hadiah Kecemerlangan Inklusif Abdullah Ummi Maktum kategori Pascasiswazah.
Lebih manis, UMPSA mengaturkan satu konvokesyen mini di rumahnya di Kuantan, pada 6 Ogos lalu, selain menyampaikan pengiktirafan MBOR.
IBU JADI “KAKI DAN TANGAN”
Di sebalik pelbagai kejayaan yang dicatat Siti Hawa, ada satu susuk yang sentiasa di sisinya, menjadi “kaki dan tangan” Siti Hawa sepanjang tempoh pengajian di UMPSA, iaitu ibunya, Zaidah Tamjis, 64.
“Saya dan suami memutuskan ini yang terbaik demi memastikan Siti Hawa dapat memburu cita-citanya. Saya tinggal bersama-sama dengan Siti Hawa di asrama, manakala suami menguruskan anak-anak di rumah,” kongsi wanita cekal itu dengan Bernama.
“Antara tugasan wajib saya ialah membantu Siti Hawa mandi, pakaikan baju, suapkan makanan, dan apa-apa urusan berkaitan yang memerlukan bantuan dan kudrat saya,” kongsinya yang turut menemani si anak ke dewan kuliah.
“Saya juga perlu menyalin setiap nota, mengambil gambar slaid yang dipaparkan pensyarah serta mendapatkan bahan-bahan pembelajaran sekiranya ada yang terlepas. Selama bertahun-tahun, inilah rutin yang saya buat dan tidak pernah sekalipun saya rasa menyesal,” tambahnya.
Tidak hanya itu, Zaidah turut masuk ke dewan peperiksaan.
“Saya bantu selak muka surat kertas soalan dan tunjukkan bahagian soalan yang perlu dijawab. Tetapi, ada satu perkara yang dilakukan sepenuhnya oleh Siti Hawa, iaitu menjawab soalan. Dia sendiri tulis jawapan walaupun berdepan kekangan otot pergelangan tangan yang lemah.
“Bukan itu saja, Siti Hawa juga tidak pernah memanfaatkan keistimewaan yang diberikan kepada pelajar OKU untuk mendapatkan masa tambahan. Sebaliknya, dia jawab dalam tempoh yang sama seperti pelajar lain,” katanya.
TIADA POTENSI TERPINGGIR
Perjalanan Siti Hawa di kampus UMPSA turut memperlihatkan bagaimana sebuah institusi boleh beradaptasi seiring dengan keperluan pelajarnya. Ketika dia menjejakkan kaki di universiti itu, infrastruktur mesra OKU masih belum lengkap.
Namun, pengalaman rakan sekelas mengangkat kerusi rodanya untuk ke makmal komputer di tingkat atas menjadi saksi titik mula evolusi ekosistem inklusif yang lebih tersusun hari ini, apabila UMPSA berjaya membangunkan Dasar Ekosistem Mesra OKU dan Inklusif (DAMAi), yang diterjemah dan dikendalikan Pusat Teknologi dan Ekosistem Inklusif (iNKLUSIF).
Menurut Pengarahnya Dr Munira Abdul Razak, kedua-dua kampus UMPSA di Pekan dan Gambang kini dilengkapi pelbagai kemudahan seperti tanjakan, tandas mesra OKU, lif dengan butang Braille, medan khas kereta, laluan pejalan kaki mesra kerusi roda serta van mobiliti dengan pengangkat hidraulik.
Selain kemudahan fizikal asas, ekosistem ini turut diperluas melalui Hab Teknologi dan Ekosistem Inklusif (HATi) yang berfungsi sebagai ruang komuniti digital dan teknologi bantuan setempat, dilengkapi teknologi e-Braille, stesen gamifikasi, set papan pintar serta perkakas digital mesra OKU bagi menyokong pembelajaran dan kemahiran warga kampus.
“Kita juga wujudkan Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PPDK DAMAi@UMPSA) dengan kerjasama Jabatan Kebajikan Masyarakat yang memberi fokus kepada program pemulihan, intervensi awal serta latihan kemahiran bagi pelatih OKU daripada komuniti luar, sekali gus menterjemahkan kepakaran teknologi universiti untuk masyarakat setempat.
“Kesemua inisiatif ini dirangka berteraskan prinsip reka bentuk sejagat bagi membolehkan warga inklusif bergerak, belajar dan menggunakan kemudahan secara mandiri tanpa perlu bergantung pada orang lain,” katanya.
Beliau turut berpandangan pendidikan inklusif bukan sekadar penyediaan kemudahan fizikal, tetapi memastikan pelajar OKU dapat mengikuti pembelajaran, menjalankan penyelidikan, memimpin dan menyumbang tanpa merendahkan standard akademik.
Buktinya, pelajar istimewa seperti Siti Hawa tidak menghadapi masalah untuk aktif dalam kepimpinan, termasuk menjadi presiden pertama Kelab DAMAi yang bertanggungjawab menjaga kebajikan pelajar OKU, selain sering terlibat dalam beberapa program di peringkat antarabangsa.
“Siti Hawa pernah terlibat secara langsung dalam penganjuran International ‘Carnival on Inclusive Technology and Ecosystem’ (iNCLUSIVE) di kampus UMPSA Pekan pada 2025, yang menghimpunkan rakan strategik global dalam sesi perkongsian berkaitan teknologi dan ekosistem inklusif.
“Ini sekali gus memperlihatkan kepada kita bagaimana seorang mahasiswa OKU yang berkecimpung dalam ekosistem sebegini sebenarnya mampu berkembang menjadi seorang pemimpin berkaliber,” ujarnya.
Bagi Siti Hawa pula, meskipun ketika ini dalam keadaan terlantar, dia berhasrat untuk terus memperdalam ilmu, terutamanya bagi mengembangkan pengetahuannya dalam bidang pengaturcaraan.
“Saya turut berimpian untuk menghasilkan lebih banyak projek yang memberi manfaat kepada masyarakat, khususnya dalam membantu golongan OKU seperti saya untuk menggunakan teknologi dengan lebih mudah,” luah wanita muda ini.