KUALA LUMPUR, 8 Okt (Bernama) -- Gejala kardiomiopati amiloid transtiretin (ATTR-CM), iaitu penyakit jantung jarang jumpa dan kurang dikenali, boleh disalah anggap sebagai tanda penuaan atau penyakit kardiovaskular yang lebih lazim, menyebabkan pesakit mengalami kelewatan sehingga beberapa tahun sebelum mendapatkan diagnosis.
Pakar di Jabatan Kardiologi Hospital Serdang Dr Saravanan Vengadesa Pillai berkata kesedaran lebih tinggi dalam kalangan pengamal perubatan dan orang ramai penting bagi memastikan perubahan kesihatan yang berterusan atau semakin buruk tidak dipandang ringan.
“ATTR-CM sukar dikenal pasti kerana gejala seperti sesak nafas, keletihan dan bengkak turut dilihat dalam penyakit kardiovaskular yang lebih lazim, dan kadangkala dianggap sebagai tanda penuaan.
“Apa yang kami mahu masyarakat fahami ialah perubahan kesihatan yang berterusan atau semakin teruk wajar diberi perhatian.
“Kesedaran yang lebih tinggi, baik dalam kalangan profesional kesihatan mahupun orang awam, dapat membantu memastikan pesakit yang mungkin memerlukan penilaian lanjut dirujuk kepada penjagaan yang sewajarnya,” menurutnya dalam kenyataan hari ini.
Beliau berkata demikian pada Forum Dengarlah Degupan Kami yang berlangsung pada 30 Sept lepas anjuran Jabatan Kardiologi Hospital Serdang dengan kerjasama Malaysian Rare Disorders Society (MRDS) dan sokongan Pfizer Malaysia.
Forum itu menghimpunkan pakar kardiologi, pesakit dan penjaga bagi meningkatkan kesedaran mengenai ATTR-CM serta perjalanan dalam mendapatkan diagnosis.
Gejala penyakit itu boleh merangkumi sesak nafas berterusan, bengkak pada kaki dan buku lali serta keletihan, yang sering bertindih dengan penyakit kardiovaskular lain.
Seorang pesakit, Teoh Eng Hoe berkata pada awalnya, beliau menyedari perubahan pada tahap kesihatannya yang tidak dapat dijelaskan sehinggalah menerima diagnosis ATTR-CM.
“Selama kira-kira tiga bulan, saya sedar ada sesuatu yang tidak kena. Saya cepat berasa letih apabila berjalan, dan pada waktu malam saya dapat merasakan ada masalah dengan jantung saya. Anak-anak sayalah yang mendesak saya membuat pemeriksaan, dan ketika itulah doktor mendapati jantung saya telah membesar.
“Pesanan saya kepada sesiapa yang menyedari perkara seumpamanya adalah mudah: pergilah buat pemeriksaan, dan lakukan seawal mungkin. Saya masih perlu menjaga pemakanan dan tidak boleh melakukan senaman berat, tetapi saya terus menjalani kehidupan saya, dan masih menantikan peluang untuk melancong pada usia persaraan,” katanya.
Sementara itu, Naib Presiden MRDS Allida Muhammad Said berkata cabaran berkaitan penyakit jarang berlaku bukan sahaja dihadapi oleh pesakit malah turut memberi kesan kepada keluarga dan penjaga, khususnya ketika mereka berusaha untuk mengetahui punca sebenar masalah kesihatan yang dialami.
“Bagi ramai insan yang hidup dengan penyakit jarang jumpa, antara bahagian paling sukar dalam perjalanan mereka ialah sekadar mengetahui apa sebenarnya yang tidak kena. Keluarga mungkin sedar ada sesuatu yang berubah, namun tidak tahu ke mana harus mengadu atau apa yang perlu ditanya. Inilah sebabnya kesedaran dan sokongan amat penting,” katanya.
Pada Julai lepas, panel pelbagai disiplin yang menghimpunkan pakar klinikal Malaysia daripada bidang kardiologi, hematologi, perubatan nuklear dan kepakaran berkaitan lain buat julung-julung kali menerbitkan konsensus pakar serta cadangan laluan klinikal ATTR-CM dalam International Journal of Heart Failure.
Konsensus ini menyediakan cadangan yang relevan dengan keadaan tempatan bagi menyokong pakar klinikal Malaysia dalam mengenal pasti, menilai dan menguruskan kes ATTR-CM yang disyaki selain menekankan potensi nilai penubuhan pendaftaran pesakit tempatan bagi amiloidosis jantung untuk memperkukuh pemahaman penyakit, kerjasama dan penyelidikan di Malaysia.
Ketua Pemasaran, Penjagaan Khusus & Perubatan Dalaman, Kluster MISP Pfizer Tan Hui Yee berkata peningkatan kesedaran mengenai penyakit jarang jumpa penting bagi membantu pesakit dan orang ramai memahami dengan lebih baik keadaan seperti ATTR-CM.
“Pfizer mempunyai komitmen yang telah lama terjalin terhadap pendidikan tentang penyakit dan komuniti penyakit jarang jumpa di Malaysia. Perbualan seperti Dengarlah Degupan Kami amat bermakna kerana kesedaran yang lebih tinggi bermula dengan pemahaman yang lebih baik.
“Dengan menghimpunkan profesional kesihatan, pesakit, penjaga dan penyokong pesakit, kami berharap dapat membantu penyakit seperti ATTR-CM difahami dengan lebih baik serta menggalakkan perbualan tentang kesihatan yang lebih bermaklumat,” katanya.
ATTR-CM telah dimasukkan dalam Senarai Penyakit Jarang Jumpa Malaysia sejak 2023 manakala usaha meningkatkan kesedaran mengenainya akan diteruskan menjelang Hari Amiloidosis Sedunia pada 26 Okt ini.
Pfizer Malaysia turut menyokong kandungan kesedaran kesihatan di media sosial bagi meningkatkan pemahaman orang ramai mengenai amiloidosis dan ATTR-CM termasuk tanda serta gejala yang mungkin memerlukan perbincangan dengan penjaga kesihatan profesional.
-- BERNAMA